“Nós precisamos ter voz, porque muitos dos nossos pacientes, na verdade a grande maioria, sequer falam. Então, alguém tem que falar por eles. Nós falamos por eles. E alguém tem que nos ouvir e ampliar a nossa voz.”

Você sabe o que são doenças raras? São aquelas que atingem, pelo menos, um a cada mil habitantes. Há catalogadas 8 mil doenças raras, das quais 80% são síndromes genéticas. Os outros 20% podem ser adquiridos com o tempo. Às vezes, a pessoa pode não nascer com a patologia, mas a desenvolve a partir dos 30, 40 anos ou depois de um acidente, por exemplo.

Apoio, auxílio, cuidado, informação. São as coisas que essas pessoas mais precisam, mas quase nunca têm. E foi percebendo os diversos e recorrentes pedidos de medicação e alimentos, pois muitos necessitam de dietas especiais, que um grupo de 4 advogados criou há quase 15 anos o Instituto Canguru, uma Organização da Sociedade Civil de Interesse Público (OSCIP) para pacientes, laboratórios e profissionais de saúde.

O paciente procura o Canguru para saber mais sobre a patologia com a qual ele foi diagnosticado, sobre os tratamentos e instituições especializadas nela. Quando há, o instituto o encaminha para essas associações. Contudo, há doenças que não são conhecidas e nem sequer possuem nomes.

O instituto trabalha para atender quem as tem, seja com os exames para o diagnóstico, com campanhas para arrecadar cadeira de rodas ou de banho, por exemplo, ou com processos judiciais e/ou administrativos para que aquele paciente tenha acesso à medicação, à alimentação necessária e ao tratamento.

Como as doenças raras são genéticas ou erros inatos do metabolismo, apenas os geneticistas podem diagnosticá-las.

No Brasil, há apenas 250 profissionais. Achá-los em todas as regiões do país e conseguir com que essas pessoas tenham acesso a eles e, muitas vezes, à gratuidade dos exames é o grande desafio do instituto. Isso porque no Sudeste e no Sul, há bastante, mas em regiões do Norte não tem tantos. No Acre, em Roraima e Rondônia, não há geneticistas.

Além de um dia vencer esse e outros tantos desafios, o grande sonho da Adriana é ver seu projeto sair do papel e construir uma residência inclusiva para abrigar as pessoas que possuem alguma doença rara. Ela seria como um apart hotel. Em cada unidade, moraria um paciente.

Além disso, seriam feitos convênios com universidades da área de saúde a fim de levar os estudantes de enfermagem ou medicina para cuidar dessas pessoas. A piscina seria o lugar onde fariam a hidroterapia necessária e o salão de festas serviria para as sessões de fisioterapia. Esse seria o mundo ideal.

A Adriana não só sonha alto, como também planeja e tem o passo a passo para realizá-los. Ela faz acontecer com garra, ideias novas, dedicação e muito amor. É esse trabalho lindo que realiza que a torna uma mente diferente.